11/02/2013

historia lubi się powtarzać....

Witajcie!


Kiedy pierwszy raz pisałam artykuł o Endomertiozie, zastanawiałam się mocno czy aby na pewno chce by ujrzał on światło dzienne. Pod chwilą emocji opublikowałam. Dziś nie żałuję swojej decyzji. Pod moim tekstem posypały się wasze komentarze. Większość z Was pierwszy raz słyszała o tej chorobie. Parę dni po, napisała do mnie jedna blogerka, opisując swoją historię. Nie jestem lekarzem- jednak na temat tej choroby wiem już wystarczająco dużo. Napisałam E. że jeśli faktycznie jest tak jak pisze, niech przyjedzie tutaj do Łodzi, gdzie przyjmuje najlepszy specjalista w tej dziedzinie. E mieszka 100 kilometrów od Łodzi. Wiem, że dziewczyny, kobiety zjeżdżają z całej PL się leczyć. E być może miała opory, ale zaryzykowała. Przyjechała. Niestety nie myliłam się twierdząc że to może być Endo. I tak się też okazało, że to endo 3 stopnia. Tym bardziej, cieszę się że pomogłam kolejnej osobie publikując swoją historię. Dziś zrobię to ponownie, być może wejdziesz na mojego pierwszy raz, być może wcześniej Ci ten artykuł umknął. Kto wie może tym razem pomogę kolejnej osobie. :)




"Mamy rok 2010, wtedy to podjęliśmy decyzję, że już czas na dziecko i  w tym momencie zaczęły się schody. Sądziłam wtedy, że góra za miesiąc będę w ciąży. Niestety tak się nie stało, mój narzeczony bagatelizował sprawę, ale moja intuicja mówiła mi coś innego. I niestety nie myliła się.. Po pewnym czasie zwątpiłam, a "te dni trudne" były coraz gorsze! Bez bardzo silnych tabletek przeciwbólowych nie funkcjonowałam. Umierałam. Poszłam więc do mojej lekarki, ale ona nie potrafiła mi pomóc. No świetnie teraz mam się tak męczyć do końca życia (ta myśl mnie prześladowała prawie codziennie). Po pewnym czasie poszłam  do tej . samej lekarki jeszcze raz, miałam nadzieję że przemyślała mój przypadek. Podczas tej wizyty kiedy pani ginekolog ponownie rozłożyła ręce, widząc moją frustrację rzuciła zdanie (przepisując jakieś bezsensowne leki), że może to jest... ENDOMERTIOZA!!! Co??? - starałam się utrwalić sobie w głowie to słowo, podczas powrotu do domu. Jak tylko wróciłam, zaczęłam szperać w google,
LINKI DO POCZYTANIA 
Informacja z Wikipedii w skrócie choroba, która nie leczona powoduję bezpłodność. Cierpi na nią wiele kobiet nie wiedząc o tym. Ja także nie wiedziałam i przy każdych "tych trudnych dniach" cierpiałam tak, że jak chodziłam jeszcze do liceum to zawsze raz w miesiącu mnie nie było w szkole. Potem było tylko gorzej. Bez Ketonalu nie funkcjonowałam. Kiedy chodziłam od lekarza do lekarza każdy mi powtarzał urodzisz dziecko to to minie. Nie ma innego sposobu. I własnie problem był i narastał. Kiedy tak czytałam o tej chorobie to się załamałam, przecież to tak nie może być, że nie będzie mi dane mieć dzieci. Mój wówczas narzeczony wziął sprawy w swoje ręce i zaczął szukać specjalisty. I bardzo szybko znalazł. Ba mało tego, specjalista przyjmuje w Łodzi. Dzwonisz, umawiasz się i jedziesz! Do dziś pamiętam jak głos mi drżał kiedy pierwszy raz rozmawiałam z profesorem. Umówiłam się, wizyta miała być za kilka dni. W dzień wizyty biłam się z myślami iść czy nie iść?? Pracowałam w jednym z salonów kosmetycznych akurat ten dzień był luźniejszy. A co mi tam już chyba gorzej być nie może? Pomyślałam wsiadłam w auto i pojechałam. Godzinę siedziałam w gabinecie, to była moja najdłuższa wizyta ginekologiczna jaką kiedykolwiek miałam. Profesor pytał mnie o wszystko, dosłownie. Od pierwszej miesiączki do dnia w którym byłam u niego z wizytą. Ku mojemu zaskoczeniu z wywiadu, jaki ze mną przeprowadził wiedział z czym do niego przyszłam. Nie zdążyłam mu nawet tego powiedzieć. Że własnie przychodzę z wizytą ponieważ ktoś mi powiedział, że to jest Endo... Kazał mi się przyszykować do badania. I tutaj przeżyłam niesamowity ból, bo badanie było pod kątem choroby. Pytam się dlaczego inni lekarze badają i tego nie sprawdzają?? Po prostu nie potrafią, nie każdy lekarz ginekolog specjalizuje się w tej dziedzinie. Wyrok na 99,9% mam Endometrioze. Aby potwierdzić to w 100% potrzeba była laparoskopia.
- Boże operacja na miesiąc przed moim własnym ślubem??
-Jeśli Pani nie podejmie się leczenia, szansa za zajście w ciąże to 2 % decyzja należy do Pani.
Umówiłam się na tydzień później by zostać zbadana ponownie. Ból taki sam, wyrok ten sam.
-To jak szykujemy się do szpitala?? Zapytał profesor.
Powiem Wam, że kiedy od niego wychodziłam płakałam jak bóbr. Padał wtedy deszcz, auto miałam kawałek dalej odstawione, okulary w samochodzie. Szłam i płakałam nie interesowali mnie przechodnie, których mijałam. Jeszcze w tym samym tygodniu miałam  być i byłam w szpitalu. Laparoskopia nie była taka straszna, lekarze zrobili trzy dziurki w brzuchu, po których nie ma w tym momencie śladu. Niestety diagnoza się potwierdziła. Ma Pani Endometrioze II stopnia (łzy). Na kolejną wizytę poszłam z moim narzeczonym bo omawiany miał być sposób leczenia. Wybrałam najmniej inwazyjny, po którym się nie tyje, nie zmienia się głos ani nie rosną wąsy (oczywiście z tymi wąsami to przesada). Zastrzyki (nierefundowane) niestety drogie, przyjmowane przez kolejne 6 miesięcy. Profesor wtedy tłumaczył mi, że jego pacjentki po takim leczeniu, bardzo szybko zachodzą w ciąże. Bez miesiączki. Przez okres leczenia miesiączka jest wstrzymana. Potem albo się ją zdąży dostać albo nie bo będzie się w ciąży. Śmiałam się z tego. Tak bez miesiączki można? Leczenie dość przyjemne, kilka dni po pierwszym zastrzyku moja macica, która była w tyłozgięciu, każdy lekarz mówił mi że to genetyczne, a guzik prawda, miałam  na niej dookoła zrosty dlatego była w tyłozgięciu. Wróciła do normalniej formy. Czyli zastrzyki działają. Ufff... musi być dobrze. Niestety jedynym skutkiem ubocznym zastrzyków były napady gorąca. Straszne to było, bo zimą mogłam chodzić w krótkim rękawku. 3.12.2010 rok i ostatni zastrzyk. Ehh nareszcie pomyślałam. Koniec kłucia w tyłek. Teraz cierpliwie czekamy na pierwsze trudne dni. Styczeń minął nic.... luty nic... marzec też nic.... Na jednej z wizyt okazuje się, że mam torbiela 8cm w jajniku. SZOK i on najprawdopodobniej blokuje miesiączkę. Luteina doustnie na okres 3 tyg i zobaczymy co dalej. Załamanie ponowne.. Po trzech tygodniach okazuje się, że to nic nie pomaga. Profesor kieruje mnie do szpitala, a tam robią mi wszystkie badania, krew mocz. Na drugi dzień idę na USG, Pani która wykonywała badanie powiedziała mi wtedy, że to 6 tydzień ciąży.
- Torbiel jest i tym zajmą się lekarze, ale będzie miała Pani dziecko.
Uwierzcie mi że nie wiedziałam, którymi drzwiami weszłam. Mieszane myśli, ciąża, radość torbiel płacz. Do 12 tygodnia nie mogłam nic ciężkiego robić. Mój profesor mówił, że leki które biorę na torbiel spowodują że się on wchłonie. Bałam się strasznie, bo wiedziałam, że jeśli się to nie wchłonie czeka mnie laparoskopia w 4 miesiącu ciąży. Profesor nigdy się nie mylił. Tak jak mówił tak byo! I faktycznie 12 tydz i po torbilu ani śladu!!! Ulga bo dzidzia rośnie i ma się dobrze. Dokładnie ROK po ostatnim zastrzyku 3.12.2011 urodził się mój synek! Nie zapomnę dnia kiedy dowiedziałam się, że  jestem chora, że może być różnie oraz dnia kiedy byłam na ostatnim zastrzyku i cieszyłam się że koniec. Wtedy nawet nie pomyślałam, że za rok mogę mieć już dzidzie.
Dziewczyny to że urodziłam pierwsze dziecko nie świadczy, że już jestem zdrowa. Niestety choroba jest uśpiona. Na jak długo nie wiem. Może to być rok, 2 a nawet 6. Jak to profesor mówi, że już powinnam myśleć o drugim dziecku. Kiedy choroba się odezwie leczenie wygląda identycznie jak za pierwszym razem. Na tą chorobę cierpią już 15 letnie dziewczynki. Leżąc w szpitalu poznałam kobiety po 30, które nie mogły mieć dzieci, ich lekarze wycinali im jajniki bo miały torbiele. A kiedy się po laparoskopiach okazywało że cierpiały na tą chorobę i w życiu nie były na nią leczone. Zaniedbanie z winy lekarza. Musimy być świadome, że taka choroba istnieje, że możemy my na nią cierpieć. Bardzo bolesne ciężkie dni to pierwszy znak rozpoznawalny tej choroby. Choć nie zawsze jest to Endometrioza.  Bądźmy ŚWIADOME że taka choroba istnieje!!"



Niestety dziś jestem na trudnym etapie, ponieważ choroba zaczyna powracać. Jedno mnie tylko zastanawia. Dlaczego lek, który jest jedynym skutecznym działającym lekiem na ta chorobę nie jest REFUNDOWANY! Są trzy metody leczenia. Każda z nich jest w jakiś sposób skuteczna. Ja za pierwszym razem zdecydowałam się na zastrzyki, które niestety kosztują ale działają bez żadnych skutków ubocznych. Dlaczego choroba wróciła? Nieznane są przyczyny tej choroby ani co tak na prawdę ją powoduje- dlatego jej leczenie to tzw jej usypianie. Czasem nawet na 20 lat w moim przypadku na ok 2 lata. Co będzie dalej... za pewne powtórka z rozrywki tzn z pierwszego leczenia.  Nie obraźcie się ale co jakiś czas będę Wam o niej przypominała. To bardzo ważne by o tej chorobie wiedzieć. Nie lubię jej  to za mało powiedziane. Po prostu mam ze sobą "przyjaciółkę", która tak bardzo mnie polubiła, że nie chce mnie opuścić.  Trzymajcie się ciepło. Możecie w każdej chwili napisać do mnie jeśli macie tylko jakiekolwiek pytania.


Pozdrawiam. 



Ewa. 

14 komentarzy:

  1. Nie wiem, czy to określenie będzie odpowiednie, ale pięknie to wszystko opisałaś..łzy ciekną mi ciurkiem, ale wiesz co.? Cieszę się, że o tym mówisz, że uświadamiasz, że informujesz. Mam nadzieję, że przyjdzie taki czas, że "przyjaciółka" obrazi się na Ciebie i odejdzie tak bardzo daleko, na bardzo długo.
    3maj się cieplutko a ja 3mam za Ciebie, za Was kciuki :* !

    OdpowiedzUsuń
  2. Przeczytałam cały wpis, jestem za tym, abyś co jakiś czas umieszczała podobne wpisy - uświadomią one dziewczyny, kobiety, że nie powinny bagatelizować niektórych objawów. Smutne jest, że Polacy odprowadzają bajońskie sumy na podatki itp., a opieka lekarska w Polsce jest jaka jest... Rząd tak chce przyrostu naturalnego to powinien dbać o to, aby Polki mogły zachodzić w ciążę i chociaż w jakiś stopniu refundować najbardziej skuteczne leczenie.
    Opowiem krótko mój przypadek "ginekologiczny". Aktualnie mam 20 lat, nie myślę jeszcze o staraniu się o dziecko, ale niemal jak każda kobieta chcę w przyszłości zostać matką. Jakieś 4 lata temu (w wieku 16 lat) byłam pierwszy raz u ginekologa z nieregularnymi miesiączkami - potrafiłam nie mieć okresu nawet 60 dni... On BEZ ŻADNEGO BADANIA stwierdził, że jestem jeszcze młoda, że hormony, że się unormuje itp. Po 2 latach (miałam 18 lat) ponownie poszłam do ginekologa - innego - konkretnie była to Pani doktor - nie zrobiła mi USG, zbadała pobieżnie i zapisała Luteinę, aby wywołać miesiączkę (chociaż mówiłam jej, że nigdy, nigdy nie miałam jej regularnej)... No i ok, miesiączka po braniu Luteiny pokazała się. Jedna później odstępy pomiędzy nią znacznie się wydłużyły. Każdy kolejny okres był dla mnie okropny - już na dwa tygodnie przed bolało mnie podbrzusze, puchłam, często miałam mdłości, okropność...
    Postanowiłam znowu pójść do lekarza - wybrałam młodego ginekologa, świeżo po specjalizacji, głównie dlatego, że był bardzo chwalony w moich okolicach. Dopiero on zrobił mi USG, zlecił badania hormonów. I dopiero dzięki niemu okazało się co mi dolega - większość lekarzy nie kieruje młodych kobiet na badania hormonalne, bo wg nich młode kobiety powinny mieć je wszystkie w normie... W dzisiejszych czasach, gdy jedna choroba przeplata drugą - spoko.
    Okazało się, że mam nieprawidłowy poziom TSH i Prolaktyny. Trafiłam do endokrynologa. Okazało się, że mam niedoczynność tarczycy, prawdopodobnie gdybym zaniedbała sprawę to za kilka lat czekałaby mnie operacja tarczycy i albo ogromne problemy z zajściem w ciążę, albo poronienia, albo urodziłabym chore dziecko, albo byłabym bezpłodna.
    Aktualnie jestem pod opieką profesora - endokrynologa, biorę dwa "hormony" - dzień w dzień, jeden muszę przyjmować na czczo i później nie mogę jeść przez ok. 1 h, co 3-4 tygodnie chodzę na pobranie krwi, choroba wymaga zdyscyplinowania, ale wiem, że sprawa, o którą gram jest warta świeczki - chcę móc w przyszłości urodzić zdrowe dzieci.
    Kto wie, może gdyby te 4 lata temu została mi postawiona właściwa diagnoza, to nie byłabym skazana na branie tabletek i tak częstych kontrolnych badań do końca życia... Dodam, że jedna wizyta u profesora kosztuje mnie 120 zł.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też nie za ciekawie, ale najważniejsze, że trafiłaś na dobrego lekarza. Poznał się na rzeczy. Mój lekarz jest już dawno po 80 i z taką wiedzą oraz doświadczeniem nie znam żadnego innego. A co do wizyty to niestety również sporo ponad 100 zł. Ale warto czasem wydać te pieniądze i wiedzieć, że nasze zdrowie się "na reperuje" Kontroluj swoje zdrowie bo to bardzo ważne :) Pozdrawiam

      Usuń
    2. Mój endokrynolog to siwy dzidziuś :) ginekolog młody :) jednak ufam i jednemu i drugiemu :) w końcu poznali się na wszystkim :) Akurat idę na wizytę do tego drugiego w tym tygodniu ;) mam nadzieję, że będzie miał dla mnie dobre wieści :) bo mi się wydaje, że jest lepiej :)

      Usuń
  3. nie wiedziałam nawet o tej chorobie ;oo
    bardzo dobrze, że o tym piszesz, uświadomisz pewnie tym wiele wiele dziewczyn/kobiet i pewnie nie jednej pomożesz :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dokładnie, podziwiam za odwagę, którą posiadasz, żeby się wypowiedzieć jak by nie było na forum jednak publicznym, nie chowasz głowy w piasek, walczysz.

      Usuń
    2. O tej chorobie bardzo mało się mówi. Tv radio i inne źródła mówią o bezpłodności, o problemach z ciążą, torbielach i innych, ale nikt nie mówi o głównej przyczynie jaką jest ta choroba. Bo ona całkiem nie leczona niszczy nasz organizm. Zaczynają się problemy nie każdy lekarz się na niej zna. Umywają ręce albo leczą antykoncepcją. Najlepiej wyciąć chory jajnik bądź jajowód. Znam dużo różnych przypadków. Gdzie kobieta została pozbawiona praktycznie każdego kobiecego narządu. A inny lekarz po laparoskopii mówi jej że ma mocno zaawansowaną Endo nigdy nie leczoną i jedyna jej możliwość na dziecko to In vitro. A gdyby była leczona nie miała by takich problemów. Napisałam o tym bo to nie tajemnica. Wręcz przeciwnie o tym trzeba pisać- mówić głośno!

      Usuń
  4. Powiem Ci szczerze,że moja przyjaciółka ma podobne bóle,że nieraz jej nie ma na zajęciach czy coś...kurcze dobrze,że o tym napisałaś,każda z nas powinna mieć o tym świadomość.Kurcze to źle,że są znowu nawroty,no i właśnie co do refundacji leków...Puki co musisz być silna,wiem,że dasz radę się zmobilizować i brać te tabletki regularnie i bądź dobrej myśli to też pomaga.Ściskam Cię i całuję serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jedyna rada dla znajomej- przebadać się jak najszybciej.

      Usuń
  5. Bardzo fajnie, że napisałaś o tej chorobie, gdyż stanowczo zbyt mało się o niej mówi/słyszy.
    Gratulacje za odwagę! :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Obserwuję! Podoba mi się, że piszesz o czymś ważnym :)
    nie są refundowane... ehhh Polska.

    OdpowiedzUsuń
  7. bardzo dobrze, że o tym piszesz, nigdy nie słyszałam o tej chorobie, warto wiedzieć.
    Choć trochę się przestraszyłam, bo też mam pewne problemy, mam nadzieję, że nie będę musiała jechać do Łodzi :(

    OdpowiedzUsuń
  8. Wiem że napewno nie chciałaś by tak był odbierany twój wpis, ale przeraziło mnie to... Nie wiem dlaczego ale mimo że mam miesiączkę już długi czas to dalej nie mam ich regularnych (odstępy są małe,, jednak są). Moja mama mnie uspokaja mówiąc że mogę mieć to po niej, bo ona nigdy nie miała regularnych (tak, jak była młoda to też się tego bała i bardzo często chodziła do ginekologa). Jakie badanie trzeba wykonać aby wykryć choroby? Byłabym wdzięczna gdybyś odpisała mi na moim blogu :)

    OdpowiedzUsuń
  9. Wyobrażam sobie, jak trudne musiało być podzielenie się ta historią, Wzruszyłam się niesamowicie. Dobrze, że o tym piszesz, może pomożesz komuś zostać mamą? Moja córcia właśnie przyszła mi pośpiewać, bo zobaczyła, że płaczę.:)

    Mam nadzieję, że teraz już z Twoim zdrowiem będzie wszystko OK :)

    OdpowiedzUsuń

Jeśli już tu jesteś to zostaw po sobie ślad. Ja nie owijam w bawełnę -Ty również pisz szczerze to co myślisz, uważaj jednak na słowa i nie obrażaj innych. Szanujmy się wzajemnie :)
Spodobało Ci się- zostań na dłużej i zaobserwuj.

Moderowanie komentarzy włączone.